Isabella e la speranza negata

Isabella ha appena 16 anni ed è affetta da sindrome di Laron, una malattia genetica (sindrome di resistenza primaria all’ormone della crescita), che si manifesta con: bassa statura di grado severo e proporzionata, obesità, acromicria, ipogonadismo e ipogenitalismo. La sola terapia possibile è rappresentata da un farmaco non in commercio in Italia ma prodotto in California dalla ditta Tercica, che da pochi mesi ha ceduto il brevetto ad altra casa farmaceutica (dalle ricerche effettuate credo la Ipsen).
Il farmaco è l’IGF-1, il suo nome commerciale è Increlex. Nel 2005, il Ministro della salute Francesco Storace, al quale era stata segnalata, da parte dei medici e dei familiari di Isabella, la grave inadempienza del Servizio Sanitario Nazionale,
è riuscito (maggiori informazioni a pagina 51 di Diario Salute – è un file in .pdf) a recuperare il farmaco, così Isabella, potendo iniziare la cura (aprile 2006) è cresciuta 5 cm e mezzo! L’ultima visita di controllo, oltre a confermare i progressi non solo fisici ma psicologici ed emotivi, ha paventato la nuova difficoltà dell’approvvigionamento del farmaco e quindi la sospensione obbligata della cura. A Isabella è stata così negata la speranza di avere una vita “normale”.

Tutto dal blog di Artemisia Amici di Isabella 

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20 commenti su “Isabella e la speranza negata

  1. ucciooo

    perdonami se rispondo qui a un posto molto più datato ma che trovo interessante…a proposito delle foibe ti invito a leggere(magari l'hai gia fatto)il libro "l'armadio della vergogna"…è molto interessante…

  2. kkarl

    Il caso di Isabella lascia poche alternative al commento: una Stato si riconosce civile quando valuta casi del genere non sotto il semplice aspetto della "convenienza" ma della sensibilità.
    Spero che il problema di Isabella venga risolto bene e presto anche dal "nostro" Governo.
    Sarebbe il colmo non essere capaci di fare qualcosa in cui è riuscito Storace!

    PS: il tuo nuovo template mi piace molto 😉

  3. utente anonimo

    Quando sento queste storie penso sempre che si negano due diritti fondamentali: il diritto ad avere delle cure e il diritto di potere sperare. Forza Isabella!

    Giuseppe T.

  4. Comicomix

    Puoi facilmente immaginare cosa provo di fronte a queste vicende. Spero, come dice kkarl, che il "nostro" governo faccia qualcosa, per Isabella e per tutti (troppi) i bimbi e ragazzi affetti da malattie rare e gravi.
    Un sorriso triste
    Mister X di Comicomix

  5. utente anonimo

    Sono d'accordo sia sul fatto che non può essere negata la speranza ad Isabella, sia sul fatto che la risoluzione del problema con intervento istituzionale è indice di civiltà oltre che dimostrazione di uno Stato che sa tutelare i propri cittadini, soprattutto dove non possono tutelarsi da soli.

    Così ho appena scritto un'email al Ministero della Salute invitandoli ad interessarsi del caso.
    Ho mandato le email qui:
    ufficiostampa@sanita.it
    e qui
    urpminsalute@sanita.

    Credo che sarebbe una buona cosa dare spessore alla richiesta inviando altre email per segnalare il problema.
    Forse una passa inosservata, ma più segnalazioni potrebbero avere più peso, soprattutto quello di un Ministero che ha visto recentemente il suo prestigio un po' in ombra per casi di malasanità (fatto che ho segnalato come possibilità anche di riscatto di immagine).
    Nel dubbio e consapevole che la mediaticità è a volte, purtroppo, l'unico stimolo ed incentivo efficace, ho chiesto l'interessamento anche di Valerio Staffelli ( asso@valeriostaffelli.it )
    con l'idea di mettergli qualcuno con il fiato sul collo.
    Naturalmente ho richiesto prima l'accertamento della veridicità del caso e poi, eventualmente, di prendere delle iniziative opportune.

    L'email che ho inviato è la seguente:
    >>Vi scrivo perchè sono venuto a conoscenza della difficile situazione di una ragazza di 16 anni affetta dalla sindrome di Laron ((sindrome di resistenza primaria all’ormone della crescita)per la quale l'unica terapia possibile è quella dell'uso di un farmaco non attualmente in commercio in Italia ma prodotto in California dalla ditta Tercica, che recentemente ha ceduto il brevetto ad altra casa farmaceutica.
    Il principio del farmaco è l'IGF-1 (il farmaco si chiama Increlex).
    Nel 2005 il Ministro della Salute F. Storace, informato della situazione di inadempienza e incapacità da parte del Servizio Sanitario Nazionale è riuscito a recuperare quel farmaco ottendendo dei risultati positivi sia fisici che psicologici.
    Attualmente si è rinnovata la difficoltà ad approvigionarsi del farmaco e quindi si è avuta una deprecabile sospensione obbligata della cura.

    Vi prego di accertarvi opportunamente del caso, tenendo conto che la speranza di avere una vita normale per questa ragazza è strettamente legata alle vostre iniziative che vorrete prendere in merito magari contattando proprio l'ex Min. della Salute F. Storace che ha già dimostrato di conoscere le vie opportune per risolvere il problema.

    Colgo l'occasione anche per ricordarVi che il caso di Isabella è un caso che merita tutta la considerazione possibile dal punto di vista umano ma anche, in seconda analisi, per dimostrare il grado di civilità del nostro Paese che deve tutelare i propri cittadini soprattutto quando in condizioni di difficoltà per farlo da soli. L'attenzione eventualmente dimostrata da codesto Governo nei confronti di Isabella seguendo il suo caso e prendendo le iniziative opportune, non potrà che produrre un ricambio di stima, di fiducia e di affetto da parte della collettività che ne verrà a conoscenza, con una ricaduta utile anche sull'immagine ed ed il prestigio che, anche recentemente, è stato messo un po' in ombra da alcuni casi di "malasanità".
    Certo di un vostro accertamento e interessamento, anticipo
    i miei più cordiali saluti.
    >>

    Ho quindi usato a piene mani le informazioni prese qui. Insomma, è merito di Tisbe se io ho preso l'iniziativa, è chiaro.

    Nella mail a Staffelli ho segnalato questo blog (mi sono permesso di farlo senza permesso..) allo scopo di poter ottenere più informazioni se necessario.

    Perciò fate uno sforzo, se non l'avete già fatto ovviamente, e tempestate di mail chi deve muovere il sedere e guadagnarsi la pagnotta occupandosi anche di questi casi!
    Soprattutto quando la pagnotta è ben farcita come quella di un Ministro e del suo staff.

    Sono certo che questa è un'iniziativa più urgente e umanamente prioritaria per esempio rispetto a quella di portare all'equivalente di 40 canne l'uso personale di canne.
    Beh, questo però non l'ho scritto al Ministero, hai visto mai che la prendono male…
    🙂
    Gabriele

  6. 1sognoxdomani

    Cara Tisbe, io che sono stata risollevata in gran parte dai farmaci mi sto rendendo conto come le case farmaceutiche non siano fatte di uomini ma di macchinari contasoldi… probabilmente. Hai sentito che a fine mese dovrebbe essere ridato il Ritalin ai bambini? Ovvio, non a tutti, il ritalin è dato nei casi di marcata iperattivita' che non significa che hai il figlio che salta di qua e di la e allora me lo sedo ma che è talmente iperagitato che arriva a mordersi da solo… a diventare calvo a forza di strapparsi i capelli pur essendo cognitivamente normale. Dico COGNITIVAMENTE e non altro. PERO' lasciami dire… PERCHE' permettere un farmaco della famiglia delle anfetamine se non mi sbaglio a questi poveri bambini malati e non permettere la possibilita' ad Isabella? Forse perche' Isabella è un caso raro e non fa soldi? Forse perche' dietro il Ritalin se viene riusato ci sta dietro un giro di soldi miliardario che nessuno ne ha un'idea? Insomma… qui si gioca sul numero dei malati, non sulle necessita' del singolo: troppo dispendioso. Dovunque sia Isabella mi piacerebbe che parlasse: ieri in tv hanno parlato di Ashley, una bambina fortemente malata psichicamente e fisicamente a cui è stato reso possibile tramite cure ormonali di non crescere più di un tot. per essere facilmente maneggiata e per poter andare al parco come una persona, per poter ricevere le cure dai genitori che non si dovranno trovare un giorno con un sacco di patate da dover rivoltare in 4 per girare e nei casi di soffocamento… SO CAZZI… (io avevo mia nonna a casa immobile e l'abbiamo vista brutta più volte quando una persona non si può muovere )..dicono che Ashley non lo potra' mai capire. MA DICO A ISABELLA O AI SUOI GENITORI: QUESTO MI SEMBRA TUTTO IL CONTRARIO, FATEVI, FATEVI SENTIRE. E' UN VOSTRO DIRITTO. FOSTE LE UNICHE PERSONE SULLA TERRA, ESISTETE E SE LA SOCIETA' VI CHIEDE DEI DOVERI AVRETE PURE DEI DIRITTI. scusa Tisbe…

  7. utente anonimo

    Si, però mandatele le email: servono soli pochi minuti di "disturbo" sottratte alla quotidianità per tante persone e però può portare un grande bene per anni e per tutta la vita di una persona più sfortunata.
    Sarebbe carino anche che segnalaste in questo blog l'adesione all'iniziativa per avere un'idea del coinvolgimento sensibile effettivo e non solo limitato al solidalizio verbale di un post di visitatori del blog. Se a qualcuno scoccia firmare l'email non lo faccia, non importa, ma faccia riferimento al caso in modo chiaro, in modo che emerga una necessità senza alternative da quella piattezza bidimensionale che spesso caratterizza l'apatia burocratica delle istituzioni nei confronti dei problemi dei singoli in difficoltà.
    Tempestiamoli di email.

    Gabriele

  8. utente anonimo

    Sono contento Tisbe, ma non dirlo rivolgendoti a me, ma rivolgendoti al tuo blog, perchè il promotore è il tuo blog, mica io! Io manco l'avrei saputa 'sta storia!
    Era giusto per avere un'idea vaga dell'email che arriveranno dove serve che muovano il sedere.
    Sperando che serva a qualcosa.
    Gabriele

  9. utente anonimo

    Dopo due giorni di ricerche ho finalmente trovato qualche riscontro perchè mi era venuto il dubbio sull'autenticità del caso.

    La bella notizia è che le ho trovate.
    Qui:
    http://amicidiisabella.splinder.com/post/10994736#comment

    Perciò siate orgogliosi di aver mandato una richiesta di aiuto solidale con Isabella e, se non l'avete ancora fatto, fatelo.

    Non date retta alle speculazioni di alcuni soggetti che cercano di dipingermi come non sono, sono dei poveretti che vedono il male e l'odio dove non può esserci, ma sono loro ad essere sfortunati.
    Fidatevi di me.
    Soprattutto di Isabella, andando al post segnalato.
    Fidatevi del bene.
    Ogni bassezza e miseria umana dovrebbe piegarsi ai valori superiori come la solidarietà verso persone meno fortunate.
    So che non capita spesso, ma è un motivo in più per farlo, il bene e di non dubitare di chi lo desidera sinceramente (anche ingenuamente volendo).
    Io ho lasciato anche un commento, perchè ho visto che Isabella legge i post e mi ha commosso.
    Facendomi dimenticare alcune cattiverie ed ingiustizie subite da soggetti che probabilmente cercano di emergere cercando di affogare gli altri subite in questo blog. Ma sono solo pochi e sciocchi, il danno è loro.
    Diamoci da fare, facciamo e scriviamo.
    Amare gli altri è un ottimo motivo per poter amare sè stessi.
    Anzi, direi che la misura della nostra capacità di voler bene e amare la vediamo proprio nell'amare gli altri (genitori, figli, persone più sfortunate..) e non si corre il rischio di indossare il vestito dell'egoismo con la scusa di volersi più bene solo per fare quello che ci pare e di stare bene.
    Questo è l'ultimo post che scrivo, vista l'ostilità e la "malignità" di alcuni (pochissimi) utenti e della proprietaria del blog che chiaramente ha espresso il desiderio di non avermi più tra gli utenti.
    Ho fatto un eccezione perchè era una bella notizia e sono pieno di gioia per aver appreso che nessuno aveva inventato il caso (sarebbe stato così triste). E per comunicare che non sono certo io un mostro che può speculare dicendo di scrivere email: davvero l'ho fatto e spero lo facciano in tantissimi.
    Alla faccia dell'odio che c'è in giro.

    Cose belle e salute a tutti.

    Gabriele

    P.S.: Tisbe, sei stata pregata di non censurare i post da utenti che mi hanno scritto di tutto, da larva a coglione a testa di minchia a gay (che per me non è un'offesa ma per alcuni tuoi amici e per te che non hai speso una riga, evidentemente doveva esserlo..).
    A maggior ragione ora ti chiedo di avere coraggio: non censurare questo post.
    Se proprio non resisti, posta almeno il link che ho segnalato.
    Grazie.
    Adios

  10. utente anonimo

    Tisbe: ho letto i tuoi ultimi post nei vari temi (perfino in v lezione d'amore???) e le teorie contro Grabriele, le accuse ignobili ..che evidentemente mettono in luce una tua miseria interiore. Gabriele è una bravissima persona e che io sappia non ha mai fatto nulla di quello che hai fatto tu e qualche tuo amico svitato: siete persone malate, malate di cospirazioni e facili alla calunnia per approvare le vostre malattie.
    Sono allibito dalla pochezza dimostrata.
    Gabriele sarebbe una redazione??????
    Avrebbe un giornaletto?
    Viene offeso e le minacce di censurare i post sono per lui?
    Hai seri problemi. Hai bisogno di cure.
    Da uno bravo, molto bravo.
    Il comportamento è stato così disgustoso che mi ha veramente deluso.
    Ti auguro di cuore di essere circondata solo da gente che ti somiglia e si comporti nello stesso modo.
    Bella roba, davvero. Complimenti anche al bel tipo degno di te che ha suggerito l'intuizione su Gabriele che avrebbe inventato perfino le email per Isabella…
    La perfidia viaggia sempre in compagnia pare.

    Luca

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